孩子得了自闭症家长应该怎么办?自闭症是如何造成的
自闭症又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。
典型自闭症的核心症状是“三联症”,即在社会交流能力、语言能力、仪式化行为等方面存在本质缺损。
Ta们有以下3个主要表现:
●与他人交往困难或者不愿意交往,严重者还会缺乏与父母之间的情感依恋。
●没有语言或者在正常语言发育后出现语言倒退,或者语言缺乏交流性质,类似鹦鹉学舌式的重复语言。
●兴趣狭窄,异动作频繁、性格固执不愿意接受改变。
不过目前,在临床医学上逐渐发现不少自闭症患者并没有同时具备这3个表现,而是只具备其中之一或者之二。
所以不少学者提出了自闭症谱系障碍概念(ASD),也就是广泛意义上的自闭症。
它把自闭症的一些相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型自闭症”,高端的就逐渐接近普通人群。
这一概念的引入,让只具备“三联症”一部分的患者不再紧盯着“是与不是”自闭症的判定,而是在谱系内的缺损程度有多深。
一、自闭症是如何造成的
令人难过的是,自闭症到如今依旧没有查清楚病因,目前医学普遍认为可能是基因、遗传、环境等因素。
不过,加州理工学院近年来的一项研究对自闭症有着重大的发现。
加州理工的Gil Sharon博士和同事们分别收集了典型发育儿童和ASD儿童的粪便样本。从粪便中提取细菌后,然后给无菌小鼠喂食。
实验结果显示,吃下自闭症孩子粪便的无菌小鼠,竟然也表现出了自闭样的行为,例如较少发声、较少社交、出现重复刻板行为。
当研究人员使用5AV或牛磺酸治疗小鼠后,小鼠表现出了自闭症症状的减轻,脑部检查显示,神经易激惹性也降低了。
由此可见,这些自闭症小鼠的后代结肠物中显著缺乏5AV或牛磺酸这两种酸。这项突破性研究被刊登在顶级医学期刊《CELL》上,为缓解自闭症提供了潜在的新思路。
但也有学者质疑这一研究的可靠性。
Derek Lowe 认为,人与人体内之间的微生物组成千差万别,仅仅使用5名对照志愿者和11名ASD患者的粪便样本,是非常不可靠的。
虽然自闭症的科学干预之路还有很长的路要走,但是未来可期。
二、孩子得了自闭症家长应该怎么办
目前,我国有超过1000万的自闭症人群,200多万的自闭症儿童,并且以每年将近20万的速度增长。
不过大众对自闭症的了解,还只是停留在ta们是“星星的孩子”,或者ta们具备电影《雨人》男主角那样过人的天赋。
但在现实生活中,这些美化和误解可能是一种伤害,它不能让人们真正意识到这类群体面临的困境有多严峻。有数据统计显示,自闭症患者当中的天才仅占2.7%,有55.2%的自闭症患者智力落后于同龄儿童(IQ<70)。
绝大多数自闭症患者是缺乏自理能力的,ta们无法掌握进食、穿衣、梳洗等技能,也就是说,没有家人的照料,ta们很难活下去。
从被确诊的那一刻起,ta们就要接受大量康复训练,而最终的目标,仅仅是能够生活自理。
这就给家庭带来了巨大的压力,1/3的家庭几乎将全部收入用于患者的康复训练之中,有些家庭甚至将房子卖掉,四处求医。但这依旧是杯水车薪,因此大概60%多的家庭选择离婚来摆脱这种困局。
在一些贫苦偏远的地区,更多的家庭选择将自闭症患者锁在家里,让ta们与外界完全隔绝,剥夺掉ta们本应享有的权利。这让很多自闭症患者,终其一生都无法走出自己的世界。
除此之外,外界对于自闭症人士的包容度不高,觉得自闭症患者十分危险,尤其是校园环境。
2012年9月,在深圳一所小学里,有19名家长联名要求学校开除一名自闭症男生。
或许有些人认为,自闭症患者应该去特殊教育学校。可惜的是,在特殊教育学校里,也很难找到ta们的位置。特殊教育学校对于聋哑智障儿童的教育相对比较成熟,但缺少专门针对自闭症儿童的特殊教育。
这些对自闭症患者的家人来说,无疑是雪上加霜。那么我们能怎么帮ta们呢?
虽然我们每个人不能像那些科学家们一样,给ta们提供治疗方案,但是我们可以尽可能地平等地看待ta们,关爱ta们,与ta们建立连接。
在《天才在左,疯子在右》一书中,有一个认为自己是蘑菇的精神病人,他每天撑着一把伞蹲在墙角,像蘑菇一样不吃不喝。
有人劝他、有人骂他、有人同情他。唯独一位心理医生也撑一把伞,蹲在他的旁边,试图了解他的世界,跟他建立连接。
重度自闭症患者东田直树也曾表示:“我不相信任何一个来到这个世界上的人,是希望自己孤零零的。我们可以努力应付自己的难题,但最大的折磨,就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。所以,请永远不要放弃我们,仅仅在一旁看着我们,就能让我们更加坚强。”
我想试着从ta们的眼睛看看这个世界,包容接纳ta们,对ta们来说,这就是一种帮助了。
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